Ajankohtaista

Selvitys: Lapsen sairastumisella merkittävä vaikutus sisarusten hyvinvointiin

Lastenklinikoiden Kummit ry:n tutkimuksen mukaan yli 80% sairaan lapsen sisaruksista kokee, että toisen lapsen sairaus vaikuttaa omaan elämään sekä konkreettisella että henkisellä tasolla. Puolet sisaruksista kokee erilaisia pelkoja, jotka liittyvät sairaan sisaruksen tulevaisuuteen sekä omaan jaksamiseen.   Pitkäaikaissairaiden lasten ja erityislasten perheiden hyvinvointia selvittävän tutkimuksen Kummeille toteutti Taloustutkimus. Tutkimukseen osallistui viiden eri potilasjärjestön jäseniä.

 

Valtaosa vanhemmista kantaa suurta tai erittäin suurta huolta sairaasta lapsestaan. Perheissä keskustellaan yleisesti ottaen paljon tai jonkin verran sairaasta lapsesta tai lapsen erityisyydestä, mutta perheen keskuudessa hankalimmaksi koetaan asian käsittely juuri sairaan tai erityisen lapsen kanssa. Silloin puhutaan sairaudesta yleensä ja miksi juuri hän sairastui, hoitotoimenpiteistä ja lääkkeistä, peloista, kuolemasta, tulevaisuuden kuvista (ammatti, asuminen, perhe), erilaisuudesta sekä paranemisesta. Puolison kanssa keskustelu koetaan helpoimmaksi, mutta toisaalta joka kahdeksannessa perheessä vanhemmat keskustelevat asiasta vähän tai ei lainkaan. Sairaan lapsen sisarukset juttelevat sairaudesta tai erityisyydestä vanhempien ohessa myös kavereiden sekä muiden läheisten kanssa.

 

”Valtavasti. Ensin ei luvattu että elää ja nyt hän on jo kohta kolme vuotta. Koko ajan oon pelänny että hän kuolee. Kunto vaihtelee nopeasti. Oon joutunu väkisin olosuhteiden pakosta ottamaan vastuuta kotona.”

”Se, että näkee sisarensa olevan kuolemansairas ja hyvin heikko, ei mieltä paremmaksi saa. Huoli on suuri niin sisaruksesta kuin äidistäkin, miten he jaksavat? Äiti on yksinhuoltaja, jolla ei ole puolisoa, jonka kanssa murheensa jakaisi.”

”Käsitelty hänen vihaa sairautta kohtaan ja sitä, mistä hän on jäänyt paitsi sairastaessaan. Myös hänen pelkoja uusimisesta ja kuolemasta.”

 

HUS Lastenpsykiatrian ylilääkäri Leena Repokarin mukaan lasten kehitystaso huomioon ottaen vaikeistakin asioista pitäisi puhua mahdollisimman paljon: ”Turhaa pelkoa ei kuitenkaan kannata herättää, pikemminkin tyynnyttää pelkoa ja antaa toivoa, vaikka näyttäisikin huonolta. Eri-ikäisille lapsille on tietenkin puhuttava erikseen, mutta niin, että asiat tulevat jokaiselle mahdollisimman hyvin ymmärretyksi. Jos lapsi itse puhuu kuolemasta tai kuolemanpelosta, siitä on hänen kanssaan keskusteltava. Tarvittaessa siihen tilanteeseen on saatavissa ammattilaisen apua”. Lastenpsykiatriassa Repokari on tavannut tärkeässä kehitysvaiheessa masennukseen sairastuneita, kun perheessä esimerkiksi yhden lapsen sairastumisen aiheuttamat kuormitustekijät ovat vieneet vanhempien ajatukset täysin pois terveistä lapsista.

Repokarin mukaan sisarusten vastauksista näkyy, että enimmäkseen elämä on kurjistunut. He joutuvat tekemään asioita, joita muut lapset eivät joudu, ja olemaan paljon erossa vanhemmistaan. ”Näkisin, että erilaiset vertaisryhmät – vaikkapa ihan tavalliset harrastusryhmät – olisivat sellaisessa tilanteessa eduksi”, Repokari toteaa. Hänestä huolestuttavaa on, jos lapsi ei pääse kertomaan tunteistaan tai tuomaan niitä julki: ”Olen työssäni törmännyt tapaukseen, missä sairas lapsi oli monen vuoden ajan saanut vanhemmilta kaiken huomion. Sisar ei voinut kertoa heille lainkaan omia murheitaan, jotta ei lisäisi näiden taakkaa. Se on pidemmän päälle tuhoisaa.”

Kolmannes vanhemmista arvioi sairaan tai erityisen lapsen sisaruksen käyttäytymisen muuttuneen diagnoosin jälkeen. Merkittävän yleiseksi asia koetaan syöpälapsiperheissä. Osa vanhemmista kokee käyttäytymisen kuuluvan normaaliin kehitykseen. Tyypillisimpinä sisarusten reaktioina nähdään pelokkuutta/itkuisuutta sekä vakavuutta/sulkeutuneisuutta.

 

”Elämä on pysähtynyt.  Mitään ei voi tehdä eikä minnekään mennä. Aina edelle menee sairastunut sisarus.”

”Joskus on saattanut tuntea olonsa ulkopuoliseksi tai vähemmän tärkeäksi. Alkuaikoina jaksaminen oli niin huonoa, että väkisinkin vanhempi sisar jäi vähemmälle huomiolle, valitettavasti.”

 

Selvityksessä ilmenee, että moni potilasperhe kokee kaipaavansa erityisesti henkistä tukea nykyistä enemmän. Tämän osalta esiin nousivat keskustelun tarve ja asiantuntijan apu (psykologi, lääkäri tiedon antajana), mutta myös konkreettinen apu ja vertaistuki – apu sisaruksille sekä parisuhteeseen koetaan niin ikään tarpeelliseksi. Vastaajat toivat esiin myös sen, että tilanne on varsinkin alkuvaiheessa niin kaoottinen, ettei omaa avuntarvetta ehkä edes tiedosteta, ja näissä tapauksissa toivottaisiinkin, että tukea annettaisiin nykyistä enemmän pyytämättä.

 

”Käytännön apua tukiviidakossa rämpimiseen ja keskusteluapua etenkin sisaruksille.”

”Konkreettista apua vaikeisiin alkuaikoihin. Hieman myöhemmin olisi asiantuntijan apu ollut tarpeen.”

 

Repokarin mukaan hoitohenkilöstön on tärkeää kyetä kohtaamaan yhden sairaus koko perheen näkökulmasta: ”Jos ajattelemme lapsen sairauden perheelle tuomaa henkistä kuormaa sekä pelkoa, surua ja huolta, auttaa todella paljon, jos lasta hoitavat henkilöt antavat tietoa sairaudesta, luovat toivoa ja ovat lämpimiä ja ystävällisiä. Hoitohenkilöstön on tarvittaessa saatava tähän koulutusta tai työnohjausta. On tietysti tilanteita, että vanhempien oma toimintakyky romahtaa täysin. Esimerkiksi kun perheessä on ennestään toinen erityistarpeinen lapsi, voi somaattinen sairaus silloin aiheuttaa psykiatrisen hoidon tarpeen”. Repokarin näkemyksen mukaan yksiselitteistä kulkua tällaisten tapausten osalta on vaikeaa luoda ja reagointitaidot ovat arvokkaat: ”Sisaruksetkin käsittelevät näitä asioita niin yksilöllisesti, ettei ole olemassa mitään tarkkaa syy-seuraus-ketjua. Hoitohenkilökunnan on vain oltava kuulolla ja kyettävä hienotunteisella, ei-tungettelevalla tavalla kysymään, mitä sisarukselle kuuluu ja miten hän jaksaa”, Repokari sanoo.

Suurin osa vanhemmista kokee lapsen sairauden tai erityisyyden tuoneen mukanaan myös joitain myönteisiä vaikutuksia perheeseen. Arvokkaina asioina nähdään esimerkiksi uudet ystävät ja vertaistuki sekä elämänarvoihin, elämään suhtautumiseen ja ymmärrykseen liittyvät seikat. Osa kokee perheen myös tiivistyneen sairauskokemuksen seurauksena. Sisarusten osalta korostuvat puolestaan yhdessä tekeminen ja saatavilla olevan yhteisen ajan arvostaminen. Perheen yhdessäoloa, keskustelemista ja arkisten asioiden tekemistä pidetään parhaana apuna sisarusten hyvinvoinnin edistämisessä.

 

”Me tehään paljon yhessä juttuja perheenä, vietetään elokuvailtoja, juustoiltoja. Käydään kahviloissa ja ravintoloissa syömässä. Minulla on ihanat pikkusisarukset.”

 

Repokarin mielestä nyt tehty selvitys muistuttaa meitä tärkeästä asiasta: ”Potilaan lisäksi meillä pitää olla koko perheen hyvinvointi fokuksessa. Perheen elämä ei suinkaan jää tauolle siksi aikaa, kun lapsi on sairas, vaan koko ajan tapahtuu. HUS Lastenpsykiatriassa on oma työryhmä, joka antaa palveluita somaattiselle puolelle. Uuden lastensairaalan uusien toimintatapojen myötä pitää tietysti miettiä, miten saamme sopeutettua toiminnot uuteen systeemiin. Olemme jatkuvasti somatiikan kanssa vuoropuhelussa siitä, mitä he toivovat ja mitä me heille annamme. Siihenkin nähden tämä kyselytulos on meille hurjan tärkeää tietoa.”

 

Lastenklinikoiden Kummit tukee lasten ja nuorten henkistä hyvinvointia eri puolilla Suomea. Osastoille ohjattavan avun ohessa Kummien varoin on rahoitettu lasten ja nuorten mielenterveyteen liittyviä tutkimushankkeita. Tutkimuksissa on pureuduttu mm. mielenterveysongelmien ja käytöshäiriöiden varhaiseen tunnistamiseen sekä niihin vaikuttamiseen hyödyntäen digitaalista ympäristöä.

 

TUTUSTU TUTKIMUSRAPORTTIIN

Jaa postaus: