Blogi

Niklaksen tarina

Olemme nelihenkinen perhe Jyväskylästä. Perheeseemme kuuluvat 20-vuotias tyttäreni Janika, mieheni Ilkka ja 4-vuotias erityislapsemme Niklas. Tyttäreni lähti elämään omaa elämäänsä ja muutti pois kotoa, kun Niklas oli 1-vuotias. Asumme siis erityislapsemme kanssa kolmistaan. Niklaksen elämän alku ei ole ollut helpoin mahdollinen ja olemme selviytyneet monenlaisista haasteista yhdessä perheenä. Niklaksen selkä on leikattu 5 kertaa ja yhteensä hänelle on tehty erilaisia leikkauksia jo 13. Tämä ei ole suinkaan heikentänyt pienen poikamme elämänhalua tai myönteistä suhtautumista elämään ylipäätään – päinvastoin! Niklas on iloinen ja nauttii elämän pienistäkin asioista täysin rinnoin. Hän lähestyy kaikkia ihmisiä lämmöllä sekä rakkaudella ja ottaa ihmisen kuin ihmisen omakseen saaden aikuiset ihastumaan itseensä. Niklaksella on ystäviä ympäri maailmaa, koska kaiken tämän keskellä hän on saanut matkustella paljon. Kerran Kyproksen-matkalla hän sai ravintolan omistajan pojan ihastumaan niinkin kovin itseensä, että poika antoi Niklakselle lahjan ja sanoi hänen olevan suloinen ja ihana poika. Toki matkoillammekaan emme ole välttyneet kiusaamisilta, mutta Niklas ei kiusaajista piittaa, vaan jättää ne omaan arvoonsa.

Niklas osaa monenmoisia asioita ja ymmärtää paljon, mutta harmikseen hän ei ole suun motoriikan takia vielä oppinut puhumaan. Senpä takia me vanhemmat lähdemme koulun penkille opiskelemaan viittomia, jotta voisimme ymmärtää poikaamme paremmin ja tietäisimme mitä hän milloinkin haluaa kertoa meille. Näin vanhempina olemme kasvaneet sellaiseen niin sanottuun ”lapsen ymmärtämiseen”. Kuten varmasti kaikille terveiden lasten vanhemmillekin tulee ymmärrys oman lapsensa tarpeista, niin myös meille on tullut, ja osaamme päätellä, mitä hän haluaisi kertoa tai sanoa. Tänä päivänä ymmärrämme poikaamme usein ilman sanojakin.

Olemme onnekkaita, että kaikkien näiden selkäleikkauksien jälkeen Niklas oppi kävelemään ja kiipeilemäänkin jonkin verran. Tietenkään hänen kävelynsä ei ole tavanomaisen vakaata ja hän kaatuilee usein, koska tasapaino heittelehtii. Niklaksen kävelytyyli on sellaista vaappumista, jonka vuoksi häntä ovat lapset joskus arvostelleetkin. Siitäkään Niklas ei ole välittänyt, vaan hän on juuri sellainen kuin on ja ymmärtää, ettei voi tehdä samoja asioita kuin terveet lapset. Eikä se hänen menoaan hidasta yhtään.

Niklaksen selkä on leikattu Turussa TYKS:ssä ja se on tehty uusimmalla teknologialla. Niklaksen leikanneet kirurgit ovat skolioosileikkauksien ammattilaisia ja heistä on tullut erityisen rakkaita pojallemme, koska he pelastivat Niklaksen hengen. Niklaksen skolioosi oli yksi pahimpia maassamme ja selkäranka oli vääntynyt 102 astetta painaen keuhkot läjään. Ensimmäiseksi hänelle tehtiin kallonvenytys ja siinä oltiin noin kuukausi; kunnes tehtiin ensimmäinen selkäleikkaus, jossa Niklakselle asennettiin magneettitangot selkärangan molemmin puolin. Valitettavasti kaikki ei mennyt niin kuin oli suunniteltu ja selkä leikattiin vuoden sisällä vielä 4 kertaa uudestaan.

Jossain vaiheessa kävi sitten niin, että TYKS:stä otettiin yhteyttä ja kysyttiin, että kiinnostaisiko perhettämme lähteä Kummien järjestämälle risteilylle Ruotsiin. Tietty olimme kiinnostuneita ja myöhemmin kävikin ilmi, että Niklas oli yksi niistä, jotka valittiin risteilylle. Niklas oli innoissaan. Saimme laivalta todella kivan hytin, joka oli perhehytti ja seinillä oli muumien kuvia. En ollut koskaan ollut niin kivassa ja tilavassa hytissä. Kummit olivat järjestäneet meille myös ruokailun ja pääsimme tutustumaan laivan ohjaamoon. Mukana matkalla oli myös Teemu-nalle ja Harri Hylje – ja voi sitä Niklaksen riemua.

Ruotsissa kävimme Junibackenissa ja paikka oli tosi kiva, mutta meidän harmiksemme se ei soveltunutkaan selkäleikatulle erityislapsellemme. Niklas turhautui siitä hieman, mutta keksimme nauttia paikasta toisella tavalla ja siten harmitus unohtui. Meistä tehtiin myös Kummit-lehteen juttu, jossa kerroimme Niklaksen tarinan. Jonkin aikaa sen jälkeen Kummit otti yhteyttä ja pyysi, että voisivatko he tehdä videoinsertin Niklaksesta joko Elämä Lapselle tai JouluMielelle-konserttiin, ja minä olin asiasta totta kai innoissani. Sovimme, että seuraavan kerran kun menemme TYKS:iin magneettitankojen pidennykseen, niin samalla kuvaamme insertin.

Niklaksen tarina päätettiin esittää JouluMielelle-konserttilähetyksessä ja saimme kutsun myös Elämä Lapselle -konserttiin vieraaksi, johon lähdimme innoissamme mukaan. Erityisesti Niklas oli innoissaan. Matkustimme Helsinkiin, jossa myös yövyimme, ja pääsimme seuraamaan konserttia aitioon. Oli erilaista kokea konsertti aitiosta ja yhdessä pienen lapsen sekä muiden potilasperheiden kanssa. Niklas keskittyi erityisesti syömään popcorneja, mutta me vanhemmat ja sisko seurasimme tiiviisti konserttia. Nyt odotamme innoissamme seuraavaa konserttimatkaa Helsinkiin, JouluMielelle-konserttiin. Olemme onnekkaita, kun olemme saaneet olla mukana Kummien matkassa erilaisissa jutuissa; ja olemme onnekkaita, kun olemme saaneet poikamme uusimpaan skolioosileikkaukseen, joka on ollut pelastus hänen matkallaan. Kaikki tämä on mahdollistunut vain ja ainoastaan siksi, että ihmiset ovat olleet valmiita auttamaan ja sitä kautta Niklas on saanut parhaan mahdollisen hoidon.

Tällä hetkellä Niklaksen selkäleikkaus on ainut laatuaan ja kirurgit ovat suunnitelleet, että he kertovat siitä lääketieteellisissä julkaisuissa, jotta seuraava, joka joutuu samanlaisten ongelmien eteen kuin Niklas, saa saman tarvittavan avun. Hänenkin pieni henkensä pelastetaan ja hänkin saa elämisen mahdollisuuden niin kuin meidän poikamme sai. Poikani osaa olla 4-vuotiaana niin kiitollinen kirurgeilleen, että kun hän näkee heidät TYKS:ssä, niin hänelle tulvii kyyneleet silmiin ja hän halaa kirurgejaan saman tien. Olemme niin onnekkaita vanhempia, kun meillä on tuollainen pieni ihmelapsi, jonka tarinaa pääsemme kertomaan.

 

Kristiina Karinkanta

Niklaksen äiti

Niklaksen tarina nähdään Lastenklinikoiden Kummien JouluMielelle-konserttilähetyksessä sunnuntai-iltana 16.12. MTV3:lla. Tee tänä jouluna lahjoitus pienten potilaiden hyväksi eri puolilla Suomea.

Jaa postaus: